Société Huntington du québec
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Mission Statement
À la Société Huntington du Québec nous comprenons ce que vous éprouvez et nous sommes là pour vous aider, que vous soyez atteint de la MH, que vous preniez soin d’une personne atteinte ou que vous risquiez de développer vous-même la maladie. Nos services sont partagés autour de 3 grandes sphères et ils sont offerts partout au Québec. La recherche Nous souhaitons apporter de l’espoir pour l’avenir, en contribuant à la recherche fondamentale et appliquée, ce qui permettra de progresser dans la mise au point de nouveaux traitements permettant de retarder l’apparition des symptômes, de ralentir la progression de la MH, et ultimement de guérir la maladie. L’éducation Nous faisons la promotion d’une meilleure connaissance de la maladie de Huntington et nous sensibilisons le public, en produisant du matériel éducatif à l’intention des professionnels de la santé, des soignants, des personnes atteintes de la maladie, des membres de leur famille, des médias et du public en général. Les services Nous répondons rapidement aux besoins des gens touchés par la maladie de Huntington (MH), c’est-à-dire les personnes atteintes, leurs proches et les personnes à risque. Nous collaborons aussi avec les intervenants du système de la santé pour les supporter dans leur travail auprès des personnes atteintes. • Soutien téléphonique et en personne • Formations pour personnes atteintes et leurs proches, et pour professionnels de la santé • Groupes d’entraide pour proches aidants • Groupes de stimulation pour les personnes atteintes • Présence lors des cliniques des troubles du mouvement avec l’équipe du CHUM • Accompagnement • Référence
About This Cause
À propos de la Société Huntington du Québec Nous comprenons ce que vous éprouvez et nous sommes là pour vous aider. Que vous soyez atteint de la MH, que vous preniez soin d’une personne atteinte ou que vous risquiez de développer vous-même la maladie, n’hésitez pas à communiquer avec nous. Notre équipe de professionnels et de bénévoles accomplit un travail énorme afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs familles, et de contribuer à la recherche de nouveaux traitements menant à la guérison de la maladie de Huntington. Nos objectifs Service La Société Huntington du Québec est là pour répondre rapidement aux besoins de la collectivité touchée par la MH, en créant des liens entre les personnes atteintes, les proches aidants, les personnes à risques, les autres membres de leur famille et le personnel soignant grâce à des services spécialisés et adaptés aux demandes. Recherche Nous souhaitons apporter de l’espoir pour l’avenir, en contribuant à la recherche fondamentale et appliquée, ce qui nous permettra de progresser dans la mise au point de nouveaux traitements menant à la guérison. Une importante partie des recherches au Québec, se fait en partenariat avec l’équipe des Troubles du mouvement du Centre Hospitalier Universitaire de Montréal (CHUM) et celle du CHU de Québec. Éducation Notre objectif est de promouvoir une meilleure compréhension de la maladie de Huntington (MH) à toutes les personnes touchées par la MH, aux professionnels de la santé et au grand public. Du matériel éducatif est disponible pour répondre à tous les besoins. Des formations sur la maladie sont aussi offertes à travers le Québec par les intervenantes sociales de la SHQ. Notre structure Le bureau de la SHQ L’équipe du bureau de la Société Huntington du Québec à Montréal et à Québec est constituée de la directrice générale et des intervenantes sociales. L’équipe répond aux demandes de renseignements sur la maladie qui proviennent des familles et des professionnels de la santé de toute la province. L’équipe peut aussi vous aider à entrer en contact avec certaines ressources de votre région afin d’obtenir les services que vous avez besoin. Les intervenantes sociales de Montréal et de Québec offrent aussi aux familles et aux professionnels de la santé de toute la province, une assistance en s’occupant des besoins variés, en répondant aux questionnements et aux préoccupations relatives à la MH. Un partenariat entre les divers acteurs est primordial pour la SHQ. Les bénévoles de la SHQ Par leur engagement au sein de leur propre collectivité et par leur participation au sein du conseil d’administration, les bénévoles constituent la base de la Société Huntington du Québec. Les bénévoles pilotent les programmes de sensibilisation et les campagnes de financement avec l’appui du bureau de la SHQ. Le financement des services, de la recherche et le développement de nos programmes reposent beaucoup sur nos bénévoles. Il existe plusieurs opportunités de bénévolat au sein de la SHQ, n’hésitez pas à communiquer avec nous. Les services Intervention - soutien Nos intervenantes sociales de Montréal et de Québec offrent un service d’information et de soutien aux familles, aux personnes atteintes ainsi qu’aux professionnels de la santé. Un accompagnement dans les diverses étapes de la maladie est aussi offert. Groupe d’entraide Les intervenantes sociales organisent quelques réunions par année à l’intention des proches aidants dans le but de briser l’isolement et de permettre aux familles d’échanger renseignements et stratégies en lien avec la maladie. Groupe de stimulation Ce groupe animé par des bénévoles et les intervenantes sociales se réunit quelques fois par mois et permet aux personnes atteintes de la MH de maintenir leur condition physique tout en s’amusant et en développant des liens avec d’autres personnes atteintes. Camp d’été La Société Huntington du Québec organise chaque année un camp d’été qui permet aux personnes atteintes de vivre diverses activités de plein air en toute sécurité. La présence des intervenantes sociales leur permet d’échanger sur ce qu’ils vivent en lien avec la maladie. Le camp offre par la même occasion un répit aux familles. Séjour de ressourcement La SHQ offre annuellement un séjour de 3 jours et 2 nuits à une quinzaine de proches aidants. Cette activité permet aux aidants de prendre un moment de repos, de créer des liens et d’échanger dans un climat d’ouverture et de respect. Les intervenantes sociales participent à ce répit afin de faciliter les échanges. La recherche Pour en savoir plus sur la recherche, vous pouvez visiter le www.hdbuzz.net ou communiquer avec les intervenantes sociales de la Société Huntington du Québec. Éducation et sensibilisation La Société Huntington du Québec s’est engagée à mettre à la disposition des familles et des professionnels les renseignements les plus récents par le biais de son bulletin Horizon et de ses brochures en lien avec la maladie. La SHQ se consacre également à sensibiliser le public à la maladie de Huntington en diffusant des affiches, des dépliants et des bulletins d’information dans les services publics, et en encourageant les bénévoles et le personnel à donner des conférences. De plus, chaque année, le mois de mai est spécialement consacré à la maladie de Huntington. Partenaire-Santé est aussi, un allié important pour la Société Huntington du Québec. C’est grâce à ce partenariat que la SHQ a la possibilité de faire des témoignages sur la maladie dans divers milieux de travail et ainsi, amasser des dons qui aide au maintien de la gratuité de nos services. Publications disponibles en français • Comprendre les comportements des personnes atteintes de la maladie de Huntington • Dépêche-toi et … attends • La maladie de Huntington juvénile • Livre de recettes : Trucs et astuces pour bien manger • Manuel sur la gestion de la maladie de Huntington à l’intention des médecins • Manuel sur le stade avancé de la maladie Huntington à l’intention des personnes soignantes • Test génétique de dépistage de la maladie de Huntington • En visitant notre site web, vous pourrez aussi avoir accès à des fiches explicatives sur les diverses problématiques en lien avec la maladie de Huntington. • Plusieurs de ces documents sont disponibles gratuitement via notre site web au www.huntingtonqc.org Pour savoir comment nous pouvons vous aider, vous pouvez nous rejoindre : Téléphone : 514 282-4272 Sans frais Montréal : 1 877 282-2444 Québec : 418 822-0256 Sans frais Québec : 1 877 220-0226 Télécopieur : 514 937-0082 2300 Boul. René-Lévesque Ouest, Montréal, Québec, H3H 2R5 shq@huntingtonqc.org www.huntingtonqc.org