Vivre avec la fibrose kystique
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Mission Statement
Vivre avec la fibrose kystique a pour mission de promouvoir et de favoriser la qualité et les conditions de vie des personnes vivant avec la fibrose kystique. Living with Cystic Fibrosis is dedicated to promoting and advancing the quality of life and living conditions for people with cystic fibrosis.
About This Cause
(English follow) Vivre avec la fibrose kystique fut créé le 17 octobre 1985. Étant connu sous le nom de Comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK) jusqu’en 2015, il s’agit encore à ce jour du seul organisme au monde à être géré et administré principalement par des personnes vivant avec la fibrose kystique (FK). La transition vers le monde adulte s’avérait particulièrement complexe pour ces personnes atteintes d’un handicap organique sévère. L’idée de se regrouper, de créer une organisation qui se préoccuperait de leur qualité de vie a alors fait son chemin. Et c’est avec enthousiasme que six adultes (Mario Gagné, Lise Tardif, Dora Dubé, Nancy Lefrançois, Marc Fortin et Serge Benjamin) et Laval de Launière, alors conseiller en orientation à la clinique de fibrose kystique de l’Hôpital Sainte-Justine, ont uni leurs efforts pour créer notre organisation. Les travailleuses sociales des diverses cliniques de fibrose kystique ont joué un rôle crucial dans la mise sur pied du CPAFK. En effet, elles ont travaillé à faire connaître l’organisme naissant auprès de leur clientèle. Grâce à elles, Vivre avec la fibrose kystique a réussi à dresser une liste de membres regroupant la quasi-totalité des adultes FK du Québec. Le parcours de Vivre avec la fibrose kystique a été marqué par des événements déterminants grâce auxquels il a pu s’implanter solidement et s’imposer comme une organisation incontournable. Avec les années, Vivre avec la fibrose kystique a consolidé sa présence en lui assurant une véritable vie démocratique et en incorporant à sa mission sociale une autre dimension : celle de la promotion, de la défense et de la protection des droits et intérêts des Québécois vivant avec cette la fibrose kystique. Le conseil d’administration, entièrement bénévole, est formé de représentants de l’ensemble des régions administratives du Québec. C’est grâce à cette situation unique que nous nous sommes assurés mettre sur pieds des services adaptés aux gens que nous représentons. NOTRE VISION Devenir la référence en soutien et accompagnement des personnes vivant avec la fibrose kystique, et être le leader en diffusion d’information. NOS VALEURS Respect : placer l’Humain au cœur de notre mission, en prenant en compte la relation à l’autre dans un souci d’inclusion , de dignité et de considération. Offrir à tous la possibilité d’exprimer leur plein potentiel en tenant compte des spécificités de chacun. Équité : promouvoir, défendre et permettre l’égalité des chances, que ce soit en matière de santé (accès à des soins de qualité, indépendamment d’un statut social, économique ou démographique), d’emploi, d’accès au logement, ou tout autre domaine, en évitant toute forme de discrimination basée sur des stéréotypes. Entraide : prôner des valeurs telles que la collaboration et le travail d’équipe pour offrir un soutien spontané, positif et bienveillant à chacun des membres de notre communauté. Assurer le bien-être personnel ou collectif, et favoriser l’épanouissement de chacun par une pratique collaborative efficace doublée d’un sens aigu d’altruisme. Intégrité : privilégier la cohérence, la transparence, l’authenticité et l’honnêteté dans nos engagements et responsabilités vis-à-vis de notre communauté, ainsi que dans toutes les sphères de nos activités, afin de créer une relation solide et durable avec tous nos publics. OBJECTIFS Promouvoir et protéger les droits et les intérêts des personnes vivant avec la fibrose kystique Représenter et défendre les personnes du Québec vivant avec la fibrose kystique auprès des instances gouvernementales ou autres Diffuser de l’information fiable Offrir du soutien aux personnes vivant avec la fibrose kystique Promouvoir les saines habitudes de vie des personnes vivant avec la fibrose kystique Offrir de l’aide directe SOUTENEZ-NOUS! En soutenant Vivre avec la fibrose kystique vous nous permettez de poursuivre notre mission entreprise il y a plus de 30 ans : Soutien pour l’achat de matériel médical Soutien pour l’hébergement de personnes FK ou de leur entourage Production de guides sur la maladie Service d’écoute et de soutien Référencement pour aide urgente et/ou récurrente diverse Défense des droits et intérêts des personnes vivant avec la fibrose kystique auprès des instances gouvernementales, publiques et privées À l’heure où les recherches continuent pour trouver le remède miracle, nous avons besoin de soutenir ceux qui, en ce moment, vivent avec les problèmes reliés à la maladie. Votre contribution, aussi petite soit-elle, fera la différence dans la vie de bien des gens! Eng: Living with Cystic Fibrosis was created on October 17, 1985. Being known as Provincial Adult Cystic Fibrosis Committee (ACFC) until 2015, it is still to to date the only organization in the world to be managed and administered primarily by people living with cystic fibrosis (CF). The transition to adulthood was particularly complex for these people with cystic fibrosis. people with a severe organic disability. The idea of coming together, of creating an organization that would care about their quality of life then made its way. And it is with enthusiasm that six adults (Mario Gagné, Lise Tardif, Dora Dubé, Nancy Lefrançois, Marc Fortin and Serge Benjamin) and Laval de Launière, then a consultant in referral to the Cystic Fibrosis Clinic at Sainte-Justine Hospital, have joined their efforts to create our organization. Social workers from the various cystic fibrosis clinics have played a role in the creation of the organization. crucial in the establishment of CPAFK. Indeed, they have worked to make known the organization emerging from their clientele. Thanks to them, Living with Cystic Fibrosis was able to develop a membership list that included almost all adults with CF. of Quebec. The journey of Living with Cystic Fibrosis has been marked by a number of events. and has been able to establish itself firmly as a major player in the organization that cannot be ignored. Over the years, Living with Cystic Fibrosis has consolidated its presence by ensuring a true democratic life and by incorporating into its mission another dimension: that of the promotion, defense and protection of social rights. rights and interests of Quebecers living with cystic fibrosis. The Board of Directors, which is entirely voluntary, is made up of representatives from all of the administrative regions of Quebec. It is thanks to this unique situation that we have made sure to set up services adapted to the people we serve we represent. OUR VISION Reach out to people living with cystic fibrosis and their loved ones. To be the leader in the dissemination of information on cystic fibrosis. To be the privileged support of people living with cystic fibrosis OUR VALUES Commitment, fairness, respect, representativeness and efficiency. OUR GOALS Promote and protect the rights and interests of people living with cystic fibrosis Represent and defend people from Quebec living with cystic fibrosis before government or other authorities Disseminate reliable information Provide support to people living with cystic fibrosis Promote healthy lifestyles for people living with cystic fibrosis Offer direct help SUPPORT US! By supporting Living with Cystic Fibrosis, you allow us to continue our mission that we started over 30 years ago: Support for the purchase of medical equipment Support for the accommodation of people with CF or those around them Production of disease guides Listening and support service Referencing for urgent and / or recurrent assistance Defending the rights and interests of people living with cystic fibrosis before government, public and private authorities As we search for the miracle cure, we need to support those who are currently living with the issues related to the disease. Your contribution, no matter how small, will make a difference in the lives of many people!