Asociación Conquistando Escalones
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Mission Statement
La ciencia nos ha traído esperanza tras descubrir en 2013 que la mutación que nos causa Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2, nos convierte en inmunes al VIH. Junto a un amplio grupo de investigadores, luchamos para encontrar una cura que nos salve a nosotros y de paso a millones de personas. Formalmente, Conquistando Escalones se formó hace 6 años y esta Asociación agrupa a personas afectadas (y entorno) por una enfermedad muscular, hereditaria y degenerativa que, como hemos dicho, se llama Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2. Antes, en 2013, se descubrió que la mutación que nos causa esta enfermedad nos hace inmunes al VIH. Y gracias a eso, centros de todo el mundo buscan tratamientos y una cura definitiva para nuestra enfermedad y que a su vez ayuden a millones. En concreto, financiamos las líneas de investigación del Instituto Carlos III de Madrid; La Fe de Valencia; la Universidad de Valencia; la Universidad de Bolonia y el Centro Estudio sobre Enfermedades Neuromusculares – IRCCS San Camillo en Venecia que, a su vez, colaboran con centros internacionales de Italia, Reino Unido y Finlandia. Puedes consultar más detalles en este enlace de nuestra web: https://www.conquistandoescalones.org/investigacion/ La parte "mala" de esto es que la mayor parte de la financiación hemos de conseguirla desde la Asociación ya que las convocatorias públicas son escasas y muy concurridas. Por ello, pedimos tu ayuda para frenar una enfermedad que afecta ya a 8 generaciones, atacando a la siguiente de forma más virulenta y cruel que a la anterior. Y además, con tu apoyo, poder ayudar a millones de personas en todo el mundo. ¡Ayúdanos a caminar, ayúdanos a vivir. Juntos podemos conseguirlo! Science has brought us hope after discovering in 2013 that the mutation that causes Limb-girdle Muscular Dystrophy 1F-D2 makes us immune to HIV. Together with a large group of researchers, we are fighting to find a cure that will save us and millions more. Formally, Conquistando Escalones was formed 6 years ago and this Association brings together people affected (and their environment) by a muscular, hereditary and degenerative disease called, as we said, Limb-girdle Muscular Dystrophy 1F-D2. Earlier, in 2013, it was discovered that the mutation that causes this disease makes us immune to HIV. And thanks to that, centres around the world are looking for treatments and a definitive cure for our disease, which in turn will help millions. Specifically, we fund the research lines of the Carlos III Institute in Madrid; La Fe in Valencia; the University of Valencia; the University of Bologna and the Centro Estudio sobre Enfermedades Neuromusculares - IRCCS San Camillo in Venice which, in turn, collaborate with international centres in Italy, the United Kingdom and Finland. You can find more details on this link on our website: https://www.conquistandoescalones.org/investigacion/ The "bad" part of this is that most of the funding has to come from the Association, as public calls for proposals are scarce and very crowded. Therefore, we ask for your help to stop a disease that already affects 8 generations, attacking the next one in a more virulent and cruel way than the previous one. And also, with your support, to be able to help millions of people around the world. Help us to walk, help us to live. Together we can do it!
About This Cause
Conquistando Escalones es una asociación fundada por afectados de Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2 (LGMD1F-D2) y familiares que necesitamos reunir fondos para su tratamiento y cura. Tras el descubrimiento del gen que la causa, hay en marcha varias investigaciones para encontrar la cura, descubriendo además, que la proteína afectada es la misma que hace de transporte del VIH hacia la célula cuando alguien se infecta del citado virus, es decir, se ha descubierto que la mutación de ese gen nos convierte a los afectados de esta Distrofia Muscular (LGMD1F-D2) en inmunes al virus del SIDA y nos hace ser la puerta de entrada para una posible cura de dicha pandemia global. Además, dada la rareza y complejidad de nuestro tipo de Distrofia Muscular, los investigadores aseguran que encontrar la cura podría ayudar a encontrar la solución para los afectados de muchas otras enfermedades similares. Nuestra labor para recaudar fondos desde el inicio de la Asociación ha sido incansable. Gracias a la taquilla solidaria que nos cedió el Villarreal CF y a la organización de un Festival del Humor en valenciano se consiguieron recaudar cerca de 40.000 € que fueron allá por 2015, el motor de arranque de Conquistando Escalones. A partir de ahí, un sinfín de actos, eventos e iniciativas se han ido sucediendo para que las investigaciones no se detengan. Son decenas de ellos, aunque podríamos destacar la creación de una cerveza artesana y solidaria propia, A.C.E. Beer, la organización de un festival solidario, Beer Rock Fest., las taquillas solidarias de la compañía de teatro alicantina Arteatro, la asistencia a diferentes mercados y ferias solidarias. Incluso en los últimos tiempos, con la crisis sanitaria causada por la COVID-19 y la consecuente paralización de eventos, la actividad no se ha detenido y hemos potenciado nuestra tienda online, con la inclusión de nuevos productos como mascarillas o bolsitos, así como la publicación de un libro infantil y juvenil escrito por el presidente de la Asociación, Abrahán Guirao, «El torneo de su vida». Una publicación juvenil que se está distribuyendo por diferentes centros escolares de España y que nos está reportando un feedback tremendamente positivo. Entre sus páginas se encuentra la experiencia de Guirao cuando era pequeño al ir descubriendo que tenía una enfermedad degenerativa, mezclado con su pasión por el fútbol. Además, con este libro para toda la familia, hemos querido hablar de discapacidad e inclusividad sin heroicidades ni paternalismo. En el libro además de hablar de la Distrofia Muscular de Cinturas tipo 1F-D2 (nuestra enfermedad) hay una pandilla de amigos muy especiales. También el presidente se ha abierto un canal de Twitch, donde se lleva a cabo una campaña para recaudar fondos para la Asociación en cual se realizarán retos cuando se vayan consiguiendo diferentes objetivos económicos. La meta final de la campaña son 20.000 €, que cubre más o menos un año de los gastos de los médicos de la Universidad de Valencia, que son quienes están más cerca de encontrar un tratamiento para nuestra enfermedad. Todas estas iniciativas y, algunas más, además de la rareza de nuestra enfermedad ha hecho que aparezcamos en diferentes medios de comunicación a lo largo de nuestra trayectoria, tales como El País; El Mundo; la desaparecida revista Interviú; Onda Cero; Cadena Ser; TVE1; La Sexta o cadena pública italiana la RAI 1, entre otros medios. Puedes consultar más sobre nuestras apariciones en prensa o nuestra actividad en nuestra web www.conquistandoescalones.org pinchando en la sección de prensa o noticias. Como puedes comprobar, cualquier ayuda económica supone una gran ayuda para nosotros ya que todo se destina a nuestras investigaciones médicas. Que no se detengan y que se hallen tratamientos y una cura definitiva es vital para nosotros. Por eso, además de a través de esta plataforma, ponemos a vuestra disposición diferentes formas de ayudarnos a conseguir fondos para las investigaciones en marcha y una de las más eficaces es hacerte socio. Por muy poco, puedes ayudarnos mucho y sentirte parte de este proyecto que puede tener la cura ya no sólo para los que compartimos genes, sino para millones de personas en todo el mundo. Además, ¡recuerda! Ya somos una Entidad de Utilidad Pública declarada por el Gobierno de España y por tanto las donaciones tienen altas deducciones fiscales. Conquistando Escalones is an association founded by people affected by Limb-girdle Muscular Dystrophy 1F-D2 (LGMD1F-D2) and family members who need to raise funds for its treatment and cure. After the discovery of the gene that causes it, several investigations are underway to find a cure, and it has also been discovered that the affected protein is the same one that transports HIV into the cell when someone is infected with the aforementioned virus. In other words, it has been discovered that the mutation of this gene makes those of us affected by this Muscular Dystrophy (LGMDD1F-D2) immune to the AIDS virus and makes us the gateway to a possible cure for this global pandemic. Furthermore, given the rarity and complexity of our type of Muscular Dystrophy, researchers say that finding a cure could help find a solution for those affected by many other similar diseases. Our fundraising work since the beginning of the Association has been tireless. Thanks to the charity box office provided by Villarreal CF and the organisation of a Festival of Humour in Valencian, we managed to raise around €40,000, which in 2015 was the starting point for Conquistando Escalones. Since then, countless acts, events and initiatives have followed one after the other to ensure that the research does not stop. There are dozens of them, although we could highlight the creation of our own craft and solidarity beer, A.C.E. Beer, the organisation of a solidarity festival, Beer Rock Fest, the solidarity box office of the Alicante theatre company Arteatro, the attendance at different markets and solidarity fairs. Even in recent times, with the health crisis caused by COVID-19 and the consequent paralysis of events, the activity has not stopped and we have boosted our online shop, with the inclusion of new products such as masks or bags, as well as the publication of a book for children and young people written by the president of the Association, Abrahán Guirao, "El torneo de su vida" (The tournament of his life). A publication for young people that is being distributed to different schools in Spain and which is giving us extremely positive feedback. Its pages contain Guirao's experiences as a child when he discovered he had a degenerative disease, mixed with his passion for football. In addition, with this book for the whole family, we wanted to talk about disability and inclusivity without heroism or paternalism. In the book, as well as talking about Limb-girdle Muscular Dystrophy type 1F-D2 (our disease), there is a very special group of friends. The president has also opened a Twitch channel, where a campaign to raise funds for the Association is being carried out, in which challenges will be made when different economic objectives are achieved. The final goal of the campaign is 20,000 €, which covers more or less one year of the expenses of the doctors of the University of Valencia, who are the closest to finding a treatment for our disease. All these initiatives and some more, in addition to the rarity of our disease, have led us to appear in different media throughout our career, such as El País; El Mundo; the now disappeared Interviú magazine; Onda Cero; Cadena Ser; TVE1; La Sexta or the Italian public channel RAI 1, among others. You can find out more about our appearances in the press or our activity on our website www.conquistandoescalones.org by clicking on the press or news section. As you can see, any financial support is a great help for us as it all goes to our medical research. It is vital to us that they do not stop and that treatments and a definitive cure are found. That is why, as well as through this platform, we offer you different ways to help us raise funds for our ongoing research and one of the most effective is to become a member. For very little, you can help us a lot and feel part of this project that may have the cure not only for those of us who share the same genes, but for millions of people around the world. And remember! We are already a Public Utility Entity declared by the Spanish Government and therefore donations have high tax deductions.